Si morir es inevitable, sufrir lo menos posible durante el trance de la vida a la muerte es lo más humano y ético que se puede conceder a cualquier persona, aunque no siempre existen las condiciones para garantizar que así suceda por falta de medicamentos, por prejuicios religiosos, por una entendible desesperación familiar, por limitaciones jurídicas y hasta por insensibilidad de parte de muchos médicos ante este hecho.
Para la doctora en bioética Asunción Álvarez morir con dignidad se define como la mejor muerte posible cuando se sabe que una persona no se va a poder curar. Es buscar que se tenga el mejor final de vida posible, con el menor de los sufrimientos y tomando en cuenta los valores y deseos del enfermo.
➡️ Voluntad anticipada, la decisión
Según la definición de la OMS de cuidados paliativos, enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable, generalmente inferior a seis meses.
De acuerdo con el doctor Edgar Zamora, profesor de tiempo completo en la Escuela Nacional de Trabajo Social de la UNAM, es importante hacer énfasis en que estos cuidados no sólo tienen que ver con evitar el dolor físico de los pacientes, sino que lo ideal es que sea el producto del trabajo de un equipo interdisciplinario de médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, expertos en espiritualidad que alivien al paciente, pero también a su entorno cercano, a sus familias, mediante duelos paliativos que permitan ayudar a que el trance de la enfermedad y un eventual deceso se dé en condiciones dignas para todas las personas involucradas.
Por desgracia, señala Zamora, por escasez de recursos, en nuestro sistema nacional de salud pública estos equipos multidisciplinarios no existen, no son una realidad ni en todos los estados de la República ni en todas las instituciones.
“Esto es un primer reto en nuestro país: conformar equipos con este enfoque para poder brindar este tipo de cuidados”.
Los cuidados paliativos, continúa Zamora, no son exclusivamente para los que padecen una enfermedad potencialmente grave, sino también para sus familias. Y también hay que hacer ver que no se dan exclusivamente en instituciones de salud, sino que se extienden al propio hogar del enfermo o en casas de cuidados.
“Lo ideal es que se traten los problemas médicos y espirituales (independientemente de la religión o creencia que se trate), pero también los sociales, que se dan en casos de emergencia, porque muchas veces los enfermos tienen que dejar su trabajo, y a veces son el sostén económico, por lo que los familiares requieren orientación de trámites y apoyo en esos momentos”, dice el médico. Ahí es donde son importantes, por ejemplo, los trabajadores sociales, que ayudan a crear redes de apoyo familiar, primarias o secundarias.
Refiere que el rezago en los cuidados paliativos no es un asunto sólo de México, sino que es global, con particular énfasis en América Latina, para lo cual la Organización Panamericana de la Salud organiza seminarios regionales en donde se intercambian experiencias y metodologías para poder tener mejores esquemas de atención y acceso a este tipo de cuidados.
“La OMS refiere que en todo el mundo existe un número muy grande de personas que requieren cuidados paliativos, pues se estima que de un universo tal de pacientes en fase terminal, sólo un 14% accede a los cuidados. Y de ese porcentaje, sólo el 4% los recibe en instituciones de salud públicas”, señala Zamora.
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Dolor y morfina
El doctor en bioética, Arnoldo Kraus considera que lo que le preocupa más al enfermo terminal suelen ser temas como perder la autonomía, sentir resquebrajada la dignidad o padecer dolor. Cada individuo es diferente y cada quién confronta temores distintos, mismos que hay que escuchar y atender para estar en condiciones de respetar su sentir cuando lleguen los momentos difíciles.
Aminorar el dolor durante las enfermedades terminales requiere cuidados paliativos. “Quien tiene acceso a los cuidados paliativos deja del lado la opción de la eutanasia. El problema aquí, una vez más, refiere Kraus, es que los buenos cuidados cuestan muchísimo dinero. México ocupa un lugar muy bajo en el mundo en cuanto a distribución de los cuidados paliativos, porque implican una serie de herramientas tecnológicas, médicos, de casas, de dispositivos muy caros”.
Asegura, por ejemplo, que es poco accesible la morfina medicinal en México, “algo que es terrible porque la morfina es un medicamento muy barato y generalmente te permite vivir los últimos días con cierta dignidad si es que se administra adecuadamente. En pocos lugares de México consigues morfina. Y hacia el final de la vida, morfina y cuidados paliativos son tan importantes para una persona, como para mí y para ti beber agua el día de hoy”.
La morfina funciona al cambiar la manera en que el cerebro y el sistema nervioso responden al dolor. La morfina es el último recurso. Si el médico la prescribe es porque no hay nada más que hacer y el paciente ha entrado en la fase terminal de su enfermedad. Permite al enfermo estar relajado y relativamente cómodo.
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La sedación en cuidados paliativos es un procedimiento de último recurso en casos de enfermedad crónica y progresiva en la etapa terminal, cuando el paciente expresa que el sufrimiento es insoportable, y el personal médico ha agotado todas las posibilidades terapéuticas disponibles para aliviarlo.
De acuerdo con la organización México Unido contra la Delincuencia, en su documento “Hacia una nueva regulación de la amapola”, en México el acceso a cuidados paliativos es limitado y desigual:
De las casi 600 mil muertes que se registran al año en nuestro país, la mitad requiere cuidados paliativos.
Sin embargo, no fue sino hasta 2009 que se inició el programa de cuidados paliativos y hasta 2013 que el presidente Enrique Peña Nieto firmó una regulación que los incluyó en la Ley General de Salud.
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En 2014 el Seguro Popular incluyó las intervenciones de cuidado paliativo en el paquete de servicios para población sin seguridad social.
México consume menos morfina para pacientes crónicos o terminales que la media de América Latina, a pesar de que somos el segundo productor mundial de amapola, la que mayoritariamente se va hacia el mercado ilegal de las drogas.
Por lo que hace al sector de salud pública, el último esfuerzo documentado por avanzar en el sentido de proporcionar alivio a los enfermos en esta situación data de junio de 2015, en el sexenio pasado, cuando se lanzó una estrategia nacional para agilizar el acceso de miles de pacientes con dolor a medicamentos controlados como la morfina, con el objetivo de ampliar el abasto y agilizar el acceso a miles de pacientes terminales con graves dolores a medicamentos opioides como la morfina.
Esta estrategia buscaba, ante todo, resolver el desabasto de morfina y armonizarlo con el uso electrónico de recetarios y libros de control a que fueron sometidos los médicos para el uso ético y controlado de los opiaceos con fines medicinales.
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Ese mismo año se desplegó en el sector salud pública del país un programa nacional de capacitación en cuidados paliativos para equipos de primer contacto en atención primaria, partiendo de que se requería de una mayor atención e impulso desde los ámbitos formativos en las escuelas de pregrado en medicina y enfermería.
Aun así, a seis años de aquellas directrices, sigue siendo difícil acceder a sedantes poderosos para la etapa terminal de la vida.
La doctora Álvarez confirma la persistencia del problema, incluso agravada por el Covid-19 “pues para hacer una intubación hay que sedar al paciente y necesitamos más ahora de estos medicamentos, a veces tienen que permanecer entubados un buen tiempo totalmente sedados y con ventilación asistida que requieren también los pacientes terminales. Cuando un paciente ya se está muriendo y hay que aliviar o evitar que sufra, no se tienen los insumos porque hay escasez en la pandemia. Es absurdo que en nuestro país no esté resuelto del todo el acceso al medicamento para aliviar el dolor y que haya pacientes que sufran innecesariamente por esa razón”.
Familiares y mercenarios
La doctora Asunción Álvarez señala que un factor primordial para que se puedan hacer efectivos los cuidados paliativos es hacer entender al paciente y a su familia las opciones que tienen frente a sí, de tal forma que se expliquen de manera científica y se descarten todos aquellos tratamientos que alarguen innecesariamente la vida, cuando médicamente no hay esperanza de sobrevivencia.
Menciona que otro de los obstáculos para que se cumpla con la muerte digna de alguien es el entendible deseo de los familiares por mantenerlo con vida, aunque con ello extiendan de manera innecesaria su sufrimiento.
“No deja de ser una situación muy egoísta. Se tiene que hacer ver que los médicos no hacen milagros, que hay límites y que ha llegado el momento de que, entre todos, busquen que esa persona muera de una mejor manera; que no es necesario hacerlo pasar por cosas que le hubieran parecido espantosas. Por desgracia es un caso muy común”.
Hablarlo claro desde un principio ayuda a no aferrarse a tratamientos que no darán resultados, ni albergar falsas esperanzas. Incluso existe la posibilidad de firmar un documento de voluntad anticipada, que en México ya es válido en la mayoría de los estados de la República, y que anticipa esos casos cuando las personas no pueden tomar ya decisiones de manera consciente.
“También lleva a decisiones tan importantes pero difíciles para el bienestar del paciente como suspender tratamientos que ya no están curando, e incluso dejar de proveer aquellos que como consecuencia de que se suspendan el paciente muera, como por ejemplo los procedimientos de sustitución artificial de un órgano vital, como diálisis o ventilación asistida”.
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También es vital la comunicación del paciente hacia los familiares, de tal manera que cuando llegue el momento final esté clara su voluntad de no seguir adelante ante tratamientos inútiles, si es que para entonces él ya no puede tomar decisiones de manera consciente. Eso es algo que se debe hablar en vida y con salud.
Aquí es cuando aparecen también las reservas generadas por la religión, en el caso mexicano la católica, que es la mayoritaria, que equipara abandonar tratamientos a la eutanasia o al suicidio asistido, que son otra cosa, cuando desde su creencia sólo Dios dispone de la vida. El tema espiritual, refieren los doctores Kraus y Álvarez es delicado, pero aun así debe hablarse con realismo a los familiares.
Para el doctor Edgar Zamora, este tema de los familiares que piden que se alargue la vida de un paciente que sufre, refrenda la necesidad de que el entorno cercano del paciente sea conducido por profesionales hacia un duelo paliativo anticipado, que ponga las cosas en contexto y ayude a que todos los involucrados superen el trance emocional tan fuerte que estos procesos suponen.
“Hay casos donde los propios pacientes piden que no se prolongue su sufrimiento por el dolor que padecen y aun así los familiares insisten en hacer cualquier tipo de tratamiento con la esperanza de que siga vivo, ya ni siquiera de que mejore. Llegan a realizar inversiones cuantiosas en tratamientos adicionales o de emergencia, poniendo incluso en riesgo la estabilidad financiera familiar. Es cuando la comunicación con los terapeutas es vital, para que todos entiendan el contexto y se logren conseguir los alivios emocionales que se requieren, para alcanzar el bienestar de su familiar y se tomen mejores decisiones, más informadas”.
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Peor aún existen los casos en los que son los propios médicos los que alargan una vida que sufre, sólo por seguir cobrando. Desde la experiencia de los médicos consultados son pocos los casos, ya que existe un amplio nivel ético entre los doctores mexicanos, pero aun así se dan.
“Es el más triste de todos los escenarios posibles, porque lucrar con la vida sólo por ganar más dinero con las necesidades que tienen las personas, con la vulnerabilidad en la que se encuentran los familiares. Es abusar de la autoridad del médico porque él es el que sabe los escenarios y si incurre en eso porque tiene que cumplir una cuota o por que necesita algo, pues es muy lamentable. No debería de pasar, debería de haber un mecanismo para denunciar y evitar este problema tan complejo y terrible. Aunque desde luego es una minoría quien lo hace”, enfatiza la doctora Asunción Álvarez.
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Para el doctor Kraus, el acelerado avance tecnológico es un arma de dos filos, que salva muchas vidas, pero al mismo tiempo encuentra cada vez más formas para alargar la vida de manera artificial y, con ello, el dolor y el sufrimiento, muchas veces con la connivencia de sistemas de salud que se benefician económicamente de prolongar vidas que bien saben que jamás recuperarán la salud o la conciencia.
Considera que en México, el cuadro empeora debido a un sistema público de salud quebrado, incapaz de cumplir su función tanto por falta de recursos económicos como por un crecimiento poblacional que rebasa sus capacidades.
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